«По 12 раз в день прокалывали пальчики»: родители маленьких диабетиков в Татарстане требуют обеспечить их приборами, избавляющими от лишних страданий
Пока государство на всех уровнях тратит миллиарды рублей на борьбу с коронавирусом, в Татарстане родители детей-диабетиков не могут добиться, чтобы их обеспечили бесплатно современными устройствами для контроля сахара в крови. Такой сканер непрерывного действия избавляет от необходимости прокалывать детям пальцы по 10 – 15 раз в сутки, а значит, улучшает их жизнь. Как уверяют родители, многие регионы обеспечили больных аж годовым запасом таких приборов, включенных Минздравом РФ в стандарт оказания медпомощи детям-диабетикам. «Неужели у нашей республики, которая стремится быть впереди планеты всей, нет денег на детей?» – возмущаются родители.
Как рассказала «Вечерней Казани» Надежда Моисеева, ее пятилетняя дочь страдает диабетом 1-го типа почти четыре года. Во время медосмотра анализ крови показал содержание сахара крови 19 при норме 5,5.
– С тех пор мы на инвалидности и вынуждены постоянно колоть инсулин и рассчитывать по граммам еду, чтобы не превысить количество углеводов – от одного кусочка хлеба или яблочка сахар у ребенка может взлететь до 20 – 25, – объясняет Надежда. – Инсулин нам выдают бесплатно. Также дают тест-полоски для измерения уровня глюкозы в крови. Но за все годы болезни дочки я не получала больше одной пачки в месяц – 50 полосок, которых хватает на несколько дней. По закону нам положено 180 полосок – по 6 в день. Этого бы тоже не хватило, конечно, но все-таки. Мы первое время измеряли сахар по 20 – 25 раз за день, и не мы одни, все так. Ребенок маленький, чуть что, сахар может упасть до критических значение, а это грозит обмороком, судорогами и даже комой. В идеале на месяц надо где-то 300 полосок. Недостающие докупаем сами, пачка стоит 1100 – 1500 рублей. Через год таких мучений мы узнали, что есть системы непрерывного мониторинга глюкозы – FreeStyle Libre – датчик, который устанавливается на две недели на руку или на живот и сканирует уровень глюкозы без необходимости по 20 раз на дню прокалывать пальцы. Конечно же, мы решили купить такое устройство, ведь это значительно облегчает жизнь ребенку. Изначально заказывали его за границей, выходило около 7 тысяч рублей за один датчик, плюс доставка. Сейчас прибор есть уже и на российском рынке, стоит 4,5 тысячи рублей, на месяц надо две штуки.
Сначала об обеспечении больных такими глюкометрами за счет государства и речи не шло. Но в январе 2021 года Минздрав РФ изменил стандарт оказания медицинской помощи детям с сахарным диабетом 1-го типа и включил в него прибор для непрерывного мониторинга глюкозы. Но вопрос обеспечения сканерами отдал на откуп регионам.
– После утверждения нового стандарта регионы один за другим начали бесплатно выдавать датчики контроля глюкозы не только детям, но и взрослым с диабетом 1-го типа. Дают сразу полугодовой, даже годовой запас! А у нас в Татарстане не дают, – продолжила Моисеева. – Мы, родители больных детей, отправили за это время более 100 обращений в Минздрав РТ и РФ, Прокуратуру РТ, Росздравнадзор с просьбой обеспечить наших деток такими глюкометрами. Все ответили, что данное устройство не включено в перечень бесплатных лекарств и поэтому не закупается за счет бюджета. Но почему регионы, которые беднее, чем наша республика, нашли средства, а у Татарстана на детей денег нет? При этом пенсия ребенку по инвалидности везде одинаковая – около 13 тысяч рублей. У нас как раз эти 13 тысяч и уходят на датчики и недостающие тест-полоски. С учетом того, что я не работаю, сижу с ребенком, это большая нагрузка на нашу семью.
– Я сегодня приехала из эндокринологического диспансера, дали опять всего 50 тест-полосок на ребенка. А на наши возмущения, что этого мало, только разводят руками, мол, нет денег, ничего сделать не можем! – добавила Анна Карпова, у которой диабетом болеют две дочери 11 и 17 лет. – В очереди на установку инсулиновой помпы по квоте мы стояли с дочками 3,5 года и так ничего и не дождались. В итоге обеим недавно поставили помпы в Москве – там деньги для нас нашли за три месяца. А теперь, оказывается, и на современные глюкометры в Татарстане денег нет!
Впервые систему FreeStyle Libre Анна купила для своих дочерей год назад, и теперь тратит на глюкометры около 20 тысяч рублей в месяц.
– Да, это очень дорого, но ведь каждая мать хочет облегчить жизнь своих детей. До этого мы минимум по 12 раз в день прокалывали пальчики, кожа не успевала заживать, делаешь новый прокол – старые открываются, и все руки в крови… Знаю, что очень многие родители хотели бы, но не могут позволить себе купить для ребенка такое устройство, – вздохнула женщина.
В Минздраве РФ в ответ на вопрос возмущенных родителей детей-диабетиков из Татарстана, почему в республике не соблюдается стандарт оказания медпомощи, объяснили, что стандарт и перечень бесплатных лекарств – не одно и то же. «Стандарт выступает основой для планирования объемов и стоимости медицинской помощи при формировании программы госгарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи», – говорится в ответе родителям из федерального министерства.
– В Минздраве РФ нам пояснили, что система непрерывного контроля уровня глюкозы не включена в федеральный перечень, поэтому обязать регионы выдавать такие приборы они не могут. При этом в федеральном министерстве отметили, что по закону для повышения социальной защищенности инвалидов регионы могут дополнять федеральный перечень, если существует потребность населения и если на это есть средства, – объяснила корреспонденту «ВК» профессиональный юрист и мама 13-летней дочери-диабетика Регина Садыкова. – Вопрос финансирования – в компетенции правительства РТ. Поэтому сейчас мы готовим коллективное обращение в правительство РТ с просьбой выделить средства и закупить датчики для наших детей, как это сделали во многих регионах.
Тем временем в Минздраве РТ надеются, что деньги на закупку современных глюкометров для детей-диабетиков в Татарстане все-таки выделит Москва.
«Вопрос обеспечения льготных категорий граждан расходными материалами к системе непрерывного мониторирования глюкозы в настоящее время решается на федеральном уровне. Данные по потребности среди пациентов из регионов, в том числе из Республики Татарстан, были направлены в федеральный центр», – ответили на запрос «Вечерней Казани» в министерстве.
