«Очень надеюсь, что мне дадут шанс»: в Татарстане пациентка отсудила у минздрава лекарство за 50 млн
Выиграла суд против Минздрава РТ, требуя обеспечить ее дорогостоящим препаратом, 20-летняя жительница Казани Элина Абдрашитова, которая страдает тяжелым недугом – спинальной мышечной атрофией. Препарат, первый курс которого стоит около 50 млн рублей, творит чудеса – ставит на ноги детей с тяжелой болезнью и значительно улучшает состояние взрослых. Как выяснила «ВК», девушка не очень-то рассчитывает на скорое исполнение решения Вахитовского райсуда, который обязал минздрав незамедлительно обеспечить ее лекарством по космической цене. Но все же надеется на чудо.
Как рассказала «Вечерней Казани» мама девушки-инвалида Раиса Абдрашитова, Элина – ее второй ребенок – родилась абсолютно здоровой. Отставание в развитии родители заметили в 7 – 8 месяцев, когда девочка не только не начала ползать, но и почти не сидела. Казанские врачи поставили ребенку страшный диагноз: «спинальная мышечная атрофия», который затем подтвердили и в Германии.
– Доктора сказали, что ребенок вряд ли доживет даже до четырех лет. Тогда еще лечения этого заболевания не было, только поддерживающие процедуры: физиотерапия, гимнастика. Но мы не сдавались, боролись, поэтому дочке уже 20 лет – редкость для таких больных, – отмечает мама Элины. – Кроме гимнастики и физиотерапии мы провели дочке три курса лечения стволовыми клетками в Москве, по 300 тысяч каждый, брали для этого кредиты, занимали у друзей. Терапия помогла, болезнь остановилась, так как мы хорошо подпитали гибнущие мышцы. Когда Эле было 12 лет, произошла трагическая врачебная ошибка: дочь заболела бронхитом и педиатр из поликлиники назначила ей муколитический препарат, который заблокировал легкие, мокрота все забила. В ДРКБ смогли ее спасти, поставили трубку в горло, с которой она до сих пор живет. Спит Элина на ИВЛ, а днем дышит сама. В 16 лет мы рискнули сделать операцию на позвоночник, так как у дочери развился жуткий сколиоз. Нас уже нигде не хотели брать, говорили, не выдержит, что шанс пережить операцию – 1%. Но дочка и это перенесла.
Про чудодейственное лекарство «Спинраза» для пациентов с СМА Абдрашитовы впервые услышали несколько лет назад, когда препарат появился за границей. В прошлом году лекарство зарегистрировали в России, и у семьи появилась надежда.
– Я, честно, долго не могла решиться просить обеспечить нас этим препаратом, думала, есть ли смысл, – продолжает Раиса. – Ведь болезнь уже шагнула далеко. Раньше Элина могла телефон, кружку сама держать, макияж себе сделать, сейчас у нее еле-еле работает одна рука. Но дочь была настроена решительно, хотела попробовать. Весной я отнесла документы в нашу поликлинику на врачебную комиссию, где на меня посмотрели круглыми глазами – они не слышали про «Спинразу». В итоге прислали мне ответ, что не могут назначить этот препарат. Потом пандемия, лето прошло зря. В сентябре я снова обратилась во врачебную комиссию поликлиники, там пошли на уступки, провели необходимые исследования, чтобы понять, будет ли эффективен препарат, и назначили его дочери. После этого мы подали от имени Элины иск к Минздраву РТ с требованием обеспечить дочь этим лекарством. Увы, практика такова, что лишь судебное решение позволяет надеяться на получение дорогостоящего препарата.
Первое и последнее заседание в Вахитовском райсуде прошло в среду, 23 декабря. В итоге суд вынес решение:
«Обязать Министерство здравоохранения РТ бесплатно обеспечивать Элину Рамилевну Абдрашитову лекарственным препаратом «Спинраза» в необходимом объеме и дозировке на постоянной основе в соответствии с медицинскими показаниями до отмены препарата лечащим врачом. Решение суда обратить к немедленному исполнению».
– Представитель Минздрава РТ в суде привела много доводов: что республика никак не может купить препарат, одна ампула которого стоит около 8 млн рублей, а Элине на первый год нужно 6 ампул – почти 48 млн рублей; говорила, что для этого нужно федеральное финансирование, показывала обращения в адрес Михаила Мишустина и Татьяны Голиковой как доказательство того, что наш минздрав работает над решением проблемы. Признаться, после таких доводов мы не верили в свою победу, поэтому, когда судья зачитала решение, просто заплакали от радости! – говорит Раиса Абдрашитова.
– Для меня этот выигранный суд – лучший подарок к Новому году, – призналась корреспонденту «ВК» сама Элина. – Конечно, я понимаю, что это лишь первая ступень к получению заветного препарата, возможно, минздрав еще подаст апелляцию. Поэтому иллюзий не строю, но все-таки очень надеюсь, что мне дадут шанс.
Девушка понимает, что к полноценной жизни препарат ее не вернет: «Спинраза» может поставить на ноги только малышей, страдающих СМА. А 20-летняя Элина надеется, что она сможет сидеть, что у нее будут действовать руки и что получится дышать самостоятельно круглые сутки.
В Минздраве РТ, отвечая на вопрос «ВК», суждено ли сбыться надеждам девушки на получение дорогого препарата, заверили, что сделают для этого все возможное:
«Во исполнение решения суда МЗ РТ направил запрос в Кабмин РТ о выделении дополнительных средств на закупку препарата. В целом проблема людей, больных СМА, обсуждается на федеральном уровне. В октябре вице-премьер РФ Татьяна Голикова заявила, что лечение спинальной мышечной атрофии у детей, являющееся одним из самых дорогостоящих, будет финансироваться государством из средств нового государственного фонда. Фонд будет использовать деньги, которые бюджет получит за счет повышения ставки подоходного налога до 15% на доходы свыше 5 млн рублей в год. Соответствующее поручение дал президент России Владимир Путин. Минздрав РТ со своей стороны предоставил федеральному ведомству всю необходимую информацию по пациентам из нашей республики».
Как выяснила «Вечерняя Казань», в этом году к Минздраву РТ было подано семь исков с требованием обеспечить «Спинразой» детей, больных СМА. Большую часть исков пациенты выиграли. Однако спасительное лекарство получила пока только двухлетняя девочка из Набережных Челнов.
